NUESTRO PROPÓSITO
Actuar en representación de todas las organizaciones que lo conforman como una instancia plural que aboga por las necesidades de las personas con Enfermedades Raras. Tenemos como propósito articular, de manera eficiente y armónica, los esfuerzos de los actores que, directa O indirectamente, intervienen en los sistemas de salud de las diferentes regiones, Centroamérica, Caribe y Área Andina que conforman VER, en procura UNIC de la atención integral de esta comunidad.
NUESTRO COMPROMISO
El Observatorio VER se compromete a operar como un ente autónomo, independiente, transparente que actúa de manera cohesionada y con capacidad legítima en pro de las personas con Enfermedades Raras y sus familias en la región donde opera.
META
La meta es buscar que todas las personas con Enfermedades Raras en Centroamérica, Caribe y Área Andina tengan las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamientos integrales, de acuerdo con los estándares internacionales como EURORDIS, RDI y ALIBER.
OBJETIVO
Deberes
Las organizaciones que forman parte de VER asumen las siguientes obligaciones:
- Aceptar, explicitamente y por escrito, el Acuerdo de voluntades y Código de conducta de VER.
- Cumplir íntegramente el Acuerdo de voluntades y Código de conducta de VER.
- Aplicar y poner en práctica los acuerdos establecidos en reuniones generales, que hayan sido aprobadas por mayoría de los presentes.
- Asistir a las reuniones generales de VER, O en ausencia del presidente enviar a un representante de la organización con facultad de ejercer el voto (previa notificación escrita).
- Se comprometen a darle visibilidad los eventos, contenidos, a informaciones que se publiquen desde las redes sociales y página web de VER.
- Mantener una actuación de respeto, de integridad, alto grado de moralidad, compromiso, equidad, responsabilidad y la búsqueda del bien común dentro de VER.
UNIDOS EN UNA SOLA VOZ POR LAS ENFERMEDADES RARAS DE LA REGIÓN
NUESTROS MIEMBROS
